희귀·중증질환 산정특례 본인부담 더 낮아진다, 치료제 신속 등재, 대상 질환 대폭 확대
병원비 영수증을 받아 들 때마다 눈앞이 캄캄해지는 경험, 희귀질환이나 중증질환을 앓고 계신 환자와 가족분들이라면 누구나 공감하실 겁니다. 산정특례 대상자라 하더라도 매달 나가는 수백만 원의 비용은 삶을 무겁게 짓누르곤 하죠.
다행히 최근 정부에서 환자들의 이런 간절한 마음을 반영한 대책을 내놓았습니다. 희귀·중증질환 산정특례 제도를 대대적으로 개편해 본인 부담을 더 낮추고, 치료제가 현장에 도입되는 속도를 획기적으로 줄이겠다는 내용입니다.
희귀·중증질환 산정특례, 무엇이 달라지나
본인부담률 추가 인하 추진
현재 희귀·중증난치질환자는 산정특례 덕분에 병원비의 10%만 본인이 부담합니다. 하지만 입퇴원을 반복하다 보면 이 10%조차 감당하기 벅찬 금액이 되죠. 정부는 이 비율을 더 낮추는 방안을 올해 상반기 안에 구체화해서 하반기 시행을 목표로 준비 중입니다.
검토 중인 방식은 일정 금액을 초과하는 의료비에 대해서는 부담률을 5%까지 낮춰주고, 나중에 사후 환급해 주는 구조입니다. 연간 본인부담액이 천만 원을 훌쩍 넘는 혈우병 환자분들의 사례를 생각하면 실제 체감하는 혜택은 상당히 클 것으로 보입니다.
산정특례 적용 질환 확대
2026년부터는 산정특례 대상 희귀질환이 70개 더 추가됩니다. 이렇게 되면 적용 질환은 총 1,387개까지 늘어나게 되는데요. 소아기부터 평생 관리가 꼭 필요한 선천성 기능성 단장증후군 같은 질환이 포함되었다는 점이 무척 반갑습니다. 질환이 추가된다는 것은 진단과 동시에 의료비 경감 혜택을 곧바로 받을 수 있다는 뜻이기도 합니다.
치료제 등재 기간 100일 단축의 의미
기존 240일의 기다림, 이제는 끝날까
그동안 희귀질환 치료제는 식약처 허가를 받은 뒤에도 건강보험 혜택을 받기까지 평균 240일 넘게 걸렸습니다. 약은 나와 있는데 비싼 가격 때문에 손도 못 대고 기다려야만 했던 환자들에게는 너무나 가혹한 시간이었죠.
100일 신속 등재로 골든타임을 지킵니다
정부는 여러 행정 절차를 동시에 진행하는 병행 심사 방식을 도입해, 이 기간을 100일 이내로 대폭 줄이기로 했습니다. 환자 수가 적어 경제성이 떨어진다는 이유로 외면받던 희귀질환 치료제를 이제는 일반 신약과 다른 특별한 잣대로 신속하게 다루겠다는 강력한 신호입니다.
의료비 지원 사업과 부양의무자 기준 변화
저소득층 지원 문턱을 낮춥니다
희귀질환 의료비 지원 사업은 그동안 환자 가구뿐만 아니라 부양의무자 가구의 소득과 재산까지 꼼꼼히 따졌습니다. 이 때문에 정작 지원이 절실한데도 가족의 소득 때문에 탈락하는 안타까운 사례가 많았는데요. 정부는 이 부양의무자 기준을 단계적으로 폐지해, 오로지 환자의 치료 필요성에만 집중하기로 했습니다.
번거로운 재등록 절차의 간소화
5년마다 돌아오는 산정특례 재등록 절차도 편해집니다. 완치가 어려운 질환임에도 불구하고 재등록 때마다 반복해서 검사를 받아야 했던 불편함을 개선하는 것인데요. 2026년부터 샤르코-마리-투스병 등을 시작으로 불필요한 검사 절차를 삭제하고, 이를 점차 모든 질환으로 확대할 계획입니다.
치료 공백을 막는 긴급 도입 및 주문 제작
국내 공급이 중단되어 환자들이 직접 해외 직구를 해야 했던 치료제들을 매년 10개 이상 긴급 도입 품목으로 전환합니다. 정부가 직접 약을 확보해 공급함으로써 가격을 안정시키고 품질까지 꼼꼼히 관리하겠다는 취지입니다. 또한, 수요가 너무 적어 민간 제약사가 생산을 꺼리는 필수 약들은 공공기관이 중심이 되어 주문 제조하는 방식도 검토하고 있습니다.
환자 입장에서 챙겨야 할 포인트
이번 개편안의 핵심은 흩어져 있던 지원책들이 하나의 안전망으로 묶인다는 점에 있습니다. 본인부담률 인하, 치료제 등재 단축, 부양의무자 기준 폐지가 맞물리면서 치료비 때문에 삶을 포기하는 일을 막아주는 든든한 버팀목이 되어줄 것입니다.
다만, 모든 질환에 한꺼번에 적용되기보다는 고액 의료비가 발생하는 질환부터 단계적으로 시행될 가능성이 높습니다. 내가 앓고 있는 질환이 언제 어떤 혜택을 받게 되는지 정책 진행 과정을 꾸준히 살피는 것이 중요합니다.